Il Pectus questo sconosciuto! Questo verrebbe da dire vista la scarsa informazione e conoscenza a tutti i livelli di questa caratteristica fisica. In realtà si tratta di una malformazione toracica abbastanza frequente che coinvolge la forma dello sterno e che tocca a una persona ogni trecento nati. Si presenta o come infossatura (Pectus Excavatum) o sporgenza (Pectus Carinatum) dello sterno e può generare sia problemi fisici (insufficiente spazio per lo sviluppo degli organi), ma soprattutto psicosociali e quindi di relazione in conseguenza del fatto di apparire “diversi”.
Sono tanti i metodi conosciuti per l’aumento della body-esteem (stima del proprio corpo) oppure per “normalizzare” l’aspetto del torace, solo nei casi più severi è infatti consigliato l'intervento chirurgico. L'operazione prevede l'inserzione di una barra metallica (barra di Nuss) all'interno della cassa toracica che nell'arco di tempo di un triennio solleverebbe o abbasserebbe rispettivamente lo sterno infossato e sporgente. Tra i vantaggi ci sarebbe un miglioramento funzionale nei casi più severi, ma poi c’é tutto l'aspetto psicosociale di cui occuparsi. Infatti l'impressione di essere diversi dal resto delle persone potrebbe generare problemi nelle relazioni e con se stessi, ed é per questo che recenti studi dimostrerebbero la necessità di migliorare la terapia corrente con programmi di counselling narrativo, metodo particolarmente gradito a chi vuol capire il ruolo che il proprio aspetto fisico gioca nelle sue relazioni, togliendosi un peso.
La disinformazione su queste malformazioni regna quindi sovrana, restando di fatto spesso trascurate e non comprese: moltissimi sono i casi vissuti alla stregua di difetti che minano l’idea della persona come qualcuno di ‘sano’, ‘normale’ e perfino ‘attraente’. Ecco il primo degli obiettivi di PectuSmile, portare alla conoscenza di tutti l'esistenza di una caratteristica fisica con cui si può convivere felicemente.
PectuSmile nasce dal bisogno comune a ragazzi/e che trovano qualcosa di diverso nell’aspetto del proprio torace, ricercandone le cause insieme ai loro familiari. Il gruppo ispirato dagli studi del dottor Davide Ticchi - antropologo e counsellor della salute - é cresciuto intorno alle storie pubblicate sul sito www.pectusmile.org, poi confrontandosi durante incontri periodici all’Istituto Pediatrico Gaslini di Genova su trattamenti e una migliore convivenza con la caratteristica fossetta o sporgenza dello sterno, denominata rispettivamente pectus excavatum e carinatum.
PectuSmile si propone quindi con molteplici obiettivi di sostenere le persone che stanno conoscendo il pectus, in un percorso non sempre facile e migliorare, se necessario, la propria autostima all'interno della società.
“Con l’intento di depatologizzare chi non lamenta sintomi fisici – precisa il dottor Davide Ticchi - PectuSmile vuole restituire significato e valore alle storie di ragazzi/e che desiderano emanciparsi da un modello di corpo maschile e femminile dominante nella società, di chi non rispecchiandocisi trovi difficile piacersi e apprezzare le proprie qualità, sentendosi in difetto di qualcosa”.
Al fine di migliorare diagnosi e terapia, l’11 febbraio 2017 al CISEF di Genova si svolgerà un corso di aggiornamento rivolto a medici di base, pediatri e psicologi dove trattamenti chirurgici e conservativi del pectus saranno illustrati, insieme a un programma di counselling narrativo che possa accompagnare ragazzi/e e familiari nel decidere se intraprendere la via della medicalizzazione, e come meglio convivere con ciò che comporta qualsiasi propria scelta (workout per aumentare la massa muscolare, vita con la barra di Nuss, migliorare l’autostima grazie alla socialità, ecc.).
Per maggiori informazioni e per partecipare all’evento potete scrivere all’indirizzo pectusmile@gmail.com oppure consultate la pagina facebook Smiling in the Mirror
Grazie, e spargete... lo Smile :)
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