I genitori di Edoardo hanno vinto la battaglia e ottenuto che i prodotti insostituibili per la terapia saranno forniti direttamente da Alisa stessa.
Edoardo, bimbo savonese di 13 mesi, ha infatti diverse difficoltà: non cammina, non riesce a stare seduto e, solo da poco, ha il controllo della testa. Ha una lunghezza di 67 centimetri e un peso di 6,8 chilogrammi, misure che dovrebbe avere un bambino di 6 mesi.
Si sospetta una sindrome o una malattia genetica rara ma, al momento, la diagnosi definitiva non c’è.
Il Gaslini si è preso cura del bimbo da subito e ha redatto un elenco di tutti i prodotti necessari per le cure. Le spese per l’acquisto di prodotti e medicinali segnalati dal Gaslini per Alisa e Asl 2 devono essere sostenute dai genitori. Solo dopo una mobilitazione dei genitori stessi e della solidarietà di molti Alisa è ritornata sui suoi passi dichiarando di sostenere le spese.
“Il Gaslini ha redatto una certificazione con l’elenco di tutti i prodotti necessari inviata a chi di competenza in Asl 2 (azienda sanitaria dove è residente Edoardo) al fine di poter accedere gratuitamente a questi prodotti, perlomeno per 6 mesi come prevede la prescrizione del 18 luglio 2023 - denuncia il consigliere regionale Gianni Pastorino (Linea Condivisa) - Quella del 18 luglio è la seconda prescrizione perché la prima ha ottenuto una risposta negativa da Alisa che sosteneva di non dover coprire le spese per mancanza di una diagnosi di malattia rara.
Ad Alisa e Asl 2 sfugge la difficoltà nell’ottenere una diagnosi di questo tipo. Esistono malattie che difficilmente possono essere diagnosticate in tempi brevi.
Ma la realtà di Edoardo è questa: solo per lo straordinario impegno dei genitori e del movimento di solidarietà che si è creato si è arrivati a una soluzione. Solo recentemente Alisa ha infatti comunicato ai genitori che i prodotti insostituibili per la terapia saranno forniti direttamente da Alisa stessa.
Potremmo dire una vicenda a lieto fine ma la storia di Edoardo non è un caso isolato in Liguria. Questa vicenda infatti potrebbe risolversi ma definisce una mancanza del sistema sanitario tra la giustificazione economica e l’eccesso di burocrazia, tra l’elogiare il Gaslini e allo stesso tempo non attendere alle prescrizioni che lo stesso ospedale dispone.
La parola chiave per una sanità pubblica dovrebbe essere la presa in carico, il sistema pubblico dovrebbe affiancarsi ai genitori ed essere di supporto anche in casi di mancata diagnosi.
Una storia che deve far riflettere e porre i riflettori su una questione che purtroppo coinvolge tanti genitori liguri”.
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