Un’associazione nata dal dolore, trasformato in forza e solidarietà. È “La cura di Agnese”, con sede ad Albenga, realtà di volontariato fondata nel 2022 dai genitori della piccola Agnese, scomparsa a soli tre anni a causa di una malattia genetica rara. L’obiettivo: sostenere i bambini che, come lei, necessitano di assistenza continua e le famiglie che li accudiscono.
“L’associazione nasce da un bisogno comune a chi perde un figlio: farlo rivivere in qualche modo, attraverso l’aiuto alle famiglie che vivono esperienze simili alla nostra - spiega Martina Basso, mamma di Agnese -. Abbiamo incontrato tantissime difficoltà nell’assistenza domiciliare pediatrica che praticamente non c’era. A un certo punto, sono stata costretta a rivolgermi al tribunale: il giudice ha stabilito che nostra figlia aveva diritto a un’infermiera. È arrivata, ma solo un mese prima che Agnese morisse”.
Un percorso doloroso, ma che ha aperto la strada ad altri. “Agnese non c’è più, ma quell’infermiera oggi segue altri bambini sul territorio – continua Basso –. La nostra battaglia è servita, ma il nostro sogno è che nessuna famiglia debba più affrontare la burocrazia invece di occuparsi dei propri figli”.
L’associazione mette a disposizione professionisti sanitari, come fisioterapisti, e volontari, per alleggerire il peso delle cure quotidiane e migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti. “La cosa migliore per questi bimbi è restare a casa, nel loro ambiente - sottolinea Basso -. Il nostro sogno è garantire anche infermieri pediatrici a domicilio, perché anche i genitori hanno diritto a un momento di respiro".
Un impegno che trova sostegno nella comunità. Elisa Costa, mamma e volontaria, racconta: “Ho iniziato a collaborare con l’associazione per aiutare le famiglie che soffrono. Io sono una mamma che ha avuto difficoltà ad accedere alle cure sanitarie per la mia bambina che ha avuto un problema. Per questo ‘La cura di Agnese’ diventa un punto di riferimento concreto: nel limite del possibile, ci aiuta ad alleggerire un po’ la vita dei nostri figli e anche quella dei genitori. Ed io ho scelto di dare una mano perché voglio rendermi utile per le famiglie che soffrono e chi soffre”.
“Molte malattie rare non vengono diagnosticate subito – aggiunge Costa –. È fondamentale non sottovalutare i segnali e approfondire. L’associazione ci ricorda che non siamo soli, e che insieme possiamo migliorare il presente di questi bambini con bisogni speciali”, conclude.
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