Quando si parla di malattia di Parkinson, l'attenzione si concentra sulla diagnosi, sulle terapie e sull'attività fisica adattata. C'è però una figura indispensabile che troppo spesso rimane in secondo piano: il caregiver familiare, la persona che ogni giorno accompagna il malato, ne condivide le difficoltà e lo sostiene nel percorso della malattia.
Nel Savonese esistono competenze e servizi importanti. La Neurologia dell'ospedale Santa Corona di Pietra Ligure è un riferimento per molti pazienti con Parkinson di tutta la Liguria. A questa si affiancano i servizi di fisiatria degli ospedali di Pietra Ligure e Albenga e i fisioterapisti del territorio.
Un ruolo importante è svolto dall'Attività fisica adattata (AFA) Parkinson, avviata per la prima volta in Liguria proprio ad Andora, e poi, a seguire, ad Alassio, Albenga, Ceriale, Loano e, ultimamente, anche a Savona. Questi gruppi aiutano le persone a mantenere le capacità motorie, ma raggiungerli non è sempre facile: spesso servono lunghi spostamenti e l'aiuto dei familiari.
Il signor F. E. si è trasferito dalla Lombardia ad Alassio e ha scelto di farsi seguire dalla Neurologia di Santa Corona. Frequenta i gruppi AFA Parkinson di Alassio e Andora. La moglie racconta: "Ho lasciato la mia vita per stare vicino a mio marito. Lo faccio volentieri, ma mi dispiace non poter stare vicino a nostro figlio".
La signora A. G., proveniente dalla provincia di Imperia, frequenta i gruppi AFA Parkinson di Alassio e Andora. Per partecipare deve affrontare ogni settimana lunghi spostamenti.
Il signor G. V. vive a Savona e da circa due anni viene accompagnato dalla moglie a Loano per fare attività fisica. La coppia ha lasciato le strutture sanitarie del Nord Italia per essere seguita sempre a Santa Corona. Due volte alla settimana la moglie affronta il viaggio in autostrada, tra traffico e cantieri. È felice di aiutare il marito, ma l'impegno richiede tempo ed energie.
C'è poi una cugina che vive a Savona e ha un cugino con Parkinson che abita da solo a Finale Ligure. "Due volte alla settimana vado da lui. Lo accompagno in palestra, ad Alassio oppure a Ceriale, e lo porto anche alle visite mediche a Pietra Ligure o a Finale. Gli voglio bene e lo faccio volentieri, ma gli spostamenti sono tanti. Chi vive da solo ha bisogno di qualcuno che gli stia vicino. Anche chi aiuta ha bisogno di un sostegno. E se io avrò un problema di salute?".
Queste storie mostrano il valore dei servizi presenti sul territorio, ma anche la fatica delle famiglie, che spesso devono organizzare la propria vita intorno alla malattia.
Accanto alle difficoltà quotidiane c'è anche la preoccupazione per il futuro. Una testimonianza esprime un desiderio semplice: "Io non vorrei sapere, prima di ammalarmi, che mi ammalerò di Parkinson, per poi sentirmi dire che non esiste una cura. Io vorrei la cura. Vorrei una possibilità concreta e la speranza di poter guarire". Parole che ricordano quanto sia importante continuare a investire nella ricerca scientifica, per trovare cure sempre più efficaci.
Il caregiver non può fare tutto da solo. Ha bisogno di informazioni, formazione, sostegno psicologico e momenti di riposo. Non si può pensare che siano sempre e soltanto i familiari a occuparsi di ogni necessità. Bisogna pensare anche a chi accompagna il malato in palestra, lo porta alle visite mediche e gli resta accanto ogni giorno.
Nel Savonese esistono servizi importanti e competenze da valorizzare. Per renderli davvero accessibili, però, è necessario sostenere anche le famiglie, con aiuti concreti e risorse adeguate. Affrontare il Parkinson non dovrebbe essere una fatica da sostenere da soli.
SU