Leda Volpi (M5S), da "prima firmataria" a relatrice al Parlamento Europeo sullo screening neonatale esteso italiano

Oggi 30 gennaio 2019, Leda Volpi è ospite del Parlamento Europeo per un simposio istituzionale sul tema della prevenzione delle malattie genetiche. È stata infatti lei la prima firmataria di un emendamento alla Manovra 2019, il comma 544 del primo articolo della Legge di Bilancio, che estende a ulteriori malattie, delle quali solo recentemente sono state individuate delle cure efficaci, lo screening neonatale, ovvero un test che stabilisce se il neonato è affetto da alcune patologie i cui sintomi si manifesteranno col tempo.

L’enorme vantaggio di scoprire subito l’esito del test permette di intraprendere immediatamente le terapie innovative che salveranno delle vite e assicureranno una qualità della vita molto migliore al paziente, inducendo nel lungo periodo anche un risparmio per lo Stato in termini di assistenza sanitaria (ricoveri, visite, cure costose e ausili) negli anni venturi. 

La Legge 167/2016, denominata Legge Taverna, dal nome della senatrice del Movimento Cinque Stelle, aveva introdotto su tutto il territorio nazionale lo screening neonatale gratuito con un pannello di circa 40 malattie, rendendo l’Italia un esempio virtuoso da seguire, e con l’emendamento approvato il 30 dicembre 2018 sono state inserite diverse nuove malattie: le  patologie neuromuscolari  su  base genetica (come l’atrofia muscolare spinale), le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale.

Inoltre è previsto dalla nuova normativa voluta dalla deputata (e medico neurologo presso l’Ospedale di Sanremo) un meccanismo di aggiornamento biennale da parte del Ministero della Salute della lista di malattie da ricercare nei neonati “in relazione  all'evoluzione  nel tempo delle evidenze scientifiche  in campo  diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche”.

Si tratta di una conquista per la salute delle famiglie italiane, nella speranza che altri Paesi dell’Unione Europea prendano esempio da questo modello virtuoso.