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Solidarietà | 06 luglio 2024, 10:00

Dona il tuo 5 per mille all'Associazione "Il Sorriso di Benedetta": sostieni la ricerca sulla "Sindrome di Marfan"

La realtà no profit è nata in ricordo di Benedetta “Betta” Ottonello

Dona il tuo 5 per mille all'Associazione "Il Sorriso di Benedetta": sostieni la ricerca sulla "Sindrome di Marfan"

L'Associazione "Il Sorriso di Benedetta", realtà no profit in ricordo di Benedetta “Betta” Ottonello, aiuta e migliora servizi e strutture sanitarie che coinvolgono ragazzi con disabilità o affetti da patologie rare e sostiene la ricerca sulla "Sindrome di Marfan".

"Il desiderio di intraprendere un ruolo attivo nell'ambito della beneficenza e del volontariato - spiega Pierangelo Ottonello, papà di Benedetta, a nome dell'associazione - ci è stato ispirato da tutto ciò che Benedetta ha insegnato e trasmesso alla nostra famiglia durante la sua breve vita, mentre affrontava il difficile percorso della malattia".

"Benedetta è una splendida bambina alla quale, alla nascita, viene diagnosticata una malattia rara, la Sindrome di Marfan - continua Ottonello - La Sindrome di Marfan, se di tipo neonatale, come nel caso di Benedetta, colpisce sempre con particolare ferocia, obbligando e costringendo la persona ad un percorso molto difficile e ad una qualità di vita compromessa e purtroppo limitata nel tempo. Nonostante i tanti problemi, i tanti ricoveri, le tante limitazioni, Benedetta era una bambina felice e per undici anni ha sbalordito e riscaldato tutti con quel suo sorriso, trasmettendo e lasciando a chi la incontrava una grande lezione di vita: 'bisogna imparare ad apprezzare e gioire delle cose che abbiamo ma soprattutto a lottare per cercare di migliorarle'. A volte mi chiedono come abbiamo fatto a gestire un così grande dolore ed io rispondo sempre che è difficile da spiegare ma che in realtà, Benedetta, è stato per noi un dono meraviglioso".

È possibile aiutare l'Associazione "Il Sorriso di Benedetta" con la donazione del 5 per mille, i fondi raccolti verranno prevalentemente devoluti verso quelle strutture ed istituti che hanno dato a Benedetta aiuto e speranza, come: Reparto di Rianimazione e Cardiovascolare del Gaslini di Genova; Assistenza Scolastica per alunni con disabilità dell'Istituto Comprensivo Statale di Pietra Ligure; Centro AIAS di Savona  e non solo.

Tra i progetti dell'Associazione c'è inoltre quello di aiutare e sostenere l'Associazione Sindrome di Marfan ODV e i suoi centri di riferimento che si occupano dei pazienti affetti da Sindrome di Marfan ed offrono loro un percorso di diagnosi, cura e follow-up multispecialistico, unico nel suo genere.

Di seguito i dati per la donazione del 5 per mille: cod. Fiscale Associazione nel primo riquadro (sostegno enti terzo settore iscritti nel RUNTS) CODICE FISCALE ASSOCIAZIONE "IL SORRISO DI BENEDETTA ODV": 90073310097

Roberto Vassallo

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